Este hombre me conmueve desde el primer día que dio a conocer que padece Ela. Le he buscado en los medios desde el principio de su enfermedad , le he escuchado, siento ya el deterioro de su cuerpo y sabe que el tiempo es breve . Le he hecho parte de mi vida y pido por él y por los demás enfermos de Ela del mundo.

Luzón quiso transmitir a los afectados el mensaje de que «aguanten, luchen y no se rindan jamás» ya que, «un minuto de vida, merece la pena». El exbanquero perdió la voz, pero su potente y solidario mensaje llegó a través de un aparato especial. Es un pequeño altavoz portátil que reproduce y transforma en voz las palabras que escribe. De esta forma hizo un llamamiento, tal y como unos días antes había hecho en una entrevista concedida a La Voz, para que la enfermedad se visibilice y que se conciencie al colectivo médico y a toda la sociedad de la importancia de su implicación en la misma.

“Ser paciente de ELA me ha confirmado que la esencia de la vida es tirar hacia delante”, dice.

Hace dos días recibió de los reyes eméritos, la condecoración de Alfonso X por sus méritos profesionales, las de un hombre audaz e imaginativo que llegó a lo más alto en la banca. También se tuvo muy en cuenta su trayectoria docente y académica. Fue una vida de éxito que se vio en parte truncada en octubre del 2013, cuando unas molestias en la garganta lo convirtieron en un número más entre los 3.000 que se calculan como afectados por la ELA en España. Llevaba muy poco tiempo jubilado. Y ahora aspira a que la patología deje de ser una realidad olvidada.

El que fuera alto cargo del BBVA, Argentaria y el Banco de Santander , avanzó que la ministra de Sanidad se comprometió a poner en marcha durante este año un Plan Nacional contra la ELA, con el apoyo de las comunidades autónomas y de su fundación.

 «Sanidad parcelada»

Luzón explicó que tras ser diagnosticado recorrió España durante medio año, acompañado de su mujer, María José Arregui, para «ver la realidad del tratamiento clínico, asistencial y de la investigación de la ELA». «Y lo que vi en este recorrido -dijo- es que nuestro país tiene unos buenos profesionales sanitarios y unas buenas infraestructuras, pero también pude observar que nuestra sanidad está parcelada por comunidades autónomas sin que haya coordinación entre ellas».

 También pudo observar «que hay poca investigación sobre la ELA y que la poca que hay está atomizada y dispersa». Además de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, la segunda «ambición» de la fundación es «evitar que las 120.000 personas que hoy viven en nuestro país y que desarrollarán la enfermedad, no lo hagan porque la investigación consiga impedirlo».

Queda aún mucho por hacer, porque según un estudio de su fundación, el 54 % de los pacientes españoles no recibió ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y, de los que sí la recibieron, el 63 % logró ayudas de menos de 6.000 euros. El coste de la enfermedad es de 50.000 euros anuales, de los que 34.500 son asumidos por las familias.

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Para mí ver a Don Juan Carlos y Doña Sofía es sentir que siguen siendo esos reyes cariñosos del pueblo. Siempre he sido fiel a la Reina doña Sofía.

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